Seltene Krankheit - Unterstützung für Betroffene und Angehörige

Die Zuständigkeit bei ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) für medizinische Diagnostik, Behandlung oder die Organisation entsprechender Versorgungsstrukturen liegt nicht beim Magistrat der Stadt Frankfurt am Main. Fehlende Datenlage ME/CFS ist in Deutschland keine meldepflichtige Krankheit. Das bedeutet, dass Ärztinnen und Ärzte die Diagnose stellen können, aber keine Verpflichtung besteht, Fälle von ME/CFS an das Gesundheitsamt zu melden. ME/CFS wird in der Internationalen Klassifikation der Krankheiten (ICD-10) unter G93.3 als neurologische Erkrankung geführt. Aus diesem Grund liegen dem Gesundheitsamt Frankfurt am Main keine spezifischen Daten darüber vor, wie viele Kinder, Jugendliche oder Erwachsene in Frankfurt am Main an ME/CFS erkrankt sind. Auch darüber, wie viele Kinder aufgrund der Erkrankung nicht beschult werden können, gibt es keine verwertbaren Angaben. Diese Lücke in der Datenlage erschwert eine genaue Einschätzung der lokalen Versorgungssituation und unterstreicht den Bedarf an einer bundesweiten systematischen Erfassung und Erforschung dieses Krankheitsbildes. Ein eigenes Kompetenzzentrum mit explizitem Fokus auf ME/CFS existiert in Frankfurt am Main nicht. Auf Landesebene sind jedoch mehrere Einrichtungen benannt, die sich - insbesondere im Kontext von Long- und Post-COVID-Erkrankungen - mit ähnlichen Symptombildern befassen und gegebenenfalls auch ME/CFS-Patientinnen und -Patienten betreuen. Auf der Website familie.hessen.de sind unter dem Stichwort "Long-COVID-Ambulanzen für Kinder und Jugendliche" folgende Einrichtungen gelistet: - Universitätsklinikum Frankfurt, - Universitätsklinikum Gießen und Marburg - Standort Gießen, - Kinderklinik Prinzessin Margarete der Darmstädter gemeinnützigen Kinderkliniksbetriebe GmbH. Für Erwachsene werden dort genannt - Universitätsklinikum Frankfurt - Universitätsklinikum Gießen und Marburg - Standort Gießen - Universitätsklinikum Gießen und Marburg - Standort Marburg, - Vitos Hochtaunus gGmbH, • St. Josefs-Hospital Wiesbaden, • DKD Helios Kliniken Wiesbaden, • Klinikum Werra-Meißner GmbH in Eschwege. Darüber hinaus befasst sich das Charité Fatigue Centrum in Berlin umfassend mit der Erforschung, Diagnostik und Versorgung von Menschen mit ME/CFS. Die Einrichtung gilt bundesweit als eine der führenden Anlaufstellen auf diesem Gebiet. Zur ambulanten pflegerischen Versorgung von ME/CFS-Erkrankten in Frankfurt am Main liegen dem Gesundheitsamt Frankfurt am Main keine belastbaren Informationen vor. Betroffene und ihre Angehörigen können sich jedoch an die Selbsthilfekontaktstelle in Frankfurt am Main wenden, die über die Plattform www.long.covid-plattform.de erreichbar ist und Unterstützung im Rahmen der Selbsthilfe koordiniert. Fazit Der Magistrat erkennt den hohen Unterstützungsbedarf für Menschen mit ME/CFS ausdrücklich an. Die Erkrankung stellt viele Betroffene und ihre Familien vor erhebliche physische, psychische und soziale Belastungen. Umso wichtiger ist es, dass nachhaltige Versorgungsstrukturen aufgebaut, Forschung gefördert und die gesellschaftliche Wahrnehmung gestärkt werden. Am 13. Mai 2025 veranstalteten die Charité und die ME/CFS Research Foundation ein wissenschaftliches Symposium zur aktuellen Versorgungslage und Forschungssituation in Deutschland. Dabei wurden nicht nur der erhebliche medizinische Versorgungsbedarf, sondern auch der dringende politische Handlungsbedarf auf Bundes- und Landesebene deutlich hervorgehoben.